Se buscan 3 familias con F.O.P.

[BlizniDefe]

Gente, me llegó éste e-mail a mi casilla, no se si será verdad (supongo que sí) pero lo reenvío ya que éste foro es muy grande y quizás algo se pueda hacer. Un abrazo

JORGE A COURI (0343-154 512 186)
H.IRIGOYEN 502
CP: (3127)
HERNANDARIAS
ENTRE RIOS .ARGENTINA


Lo unico que hay que hacer es reenviarlo, se reenvia tanta boludez, porque no esto, son dos minuto nada mas (y no se pide guita)...

Vean las fotos de Maria Claudia que no esta mirando los bolsillos ni esta pidiendo dinero sino otra cosa que nosotros si podemos tener.



Este correo tiene como finalidad que llegue a manos de quien pueda conocer sobre esta enfermedad y nos puedan colaborar.

HOLA SOY MARIA CLAUDIA:

NO PIDO DINERO.NO MIRES SOLO MIS OJOS, MIRA TAMBIEN MI CORAZON, QUE TE DICE QUE TE NECESITO PARA VIVIR.

TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP Y . NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD, PARA QUE SE COMPLETE UNA CADENA DE 10 FAMILIAS Y PUEDAN ENCONTRAR LOS GENES QUE ORIGINAN ESTA ENFERMEDAD Y ASI PODER ENCONTRAR SOLUCION A MI ENFERMEDAD.

NO TE ABURRAS EN LEER ESTAS LINEAS Y ,SI PUEDES AYUDAME, YO TAL VEZ NO TE PUEDA CONOCER NUNCA, PERO DIOS QUE ES GRANDE Y DIVINO TE BENDECIRA. CON CARIÑO.

MARIA CLAUDIA





LEANLO Y VEAN LAS FOTOS, AYUDEMOSLA, NO PIDE DINERO SOLO REENVIAR ESTE MAIL.
POR FAVOR, NO LO BORRES SIN ABRIRLO Y RETRANSMITIRLO
A TUS CONTACTOS.
TAL VEZ PODAMOS AYUDAR A ESTA NIÑA.
NECESITA ENCONTRAR 3 FAMILIAS DONDE SE PADEZCA ESTE MAL (NO ES DINERO).
Contribuyamos a encontrar mas enfermos con este mal, retransmitiendo este mensaje. Es un caso real y es una niña que padece una rara enfermedad:
FOP (FibrodisplasiaOsidificanteProgresiva).
Esta enfermedad no tiene cura y la idea es saber mas sobre ella nacen huesos en cualquier zona del cuerpo: (músculos, tendones, etc. y estos no son operables, si no, crece uno mas fuerte ) .

Solo les pido divulgar este mensaje entre todos sus contactos porque falta ubicar a 3 familias para ubicar el gen exacto y as・estudiarlo y hallar remedio a estas criaturas que tanto sufren, ya que los llegan a incapacitar y encajonar, ya que su cuerpo se va convirtiendo en huesos.
Maria Claudia actualmente es oxigeno-dependiente y su caja toráxica no se desarrolla, pero sus órganos sí, eso hace que el espacio sea cada vez mas pequeño y no le permite respirar.
La semana pasada salió en un Reportaje en Canal 5 (donde la han visto varios pacientes).





Victoria Daniela Videla.

[Valeria]

El mail de María Claudia informó e intrigó a miles de personas en todo el mundo sobre este tema y, aunque circula actualmente, es un resabio que quedó en la red. Como muchas otras enfermedades, la FOP afecta a algunas personas con más rapidez y gravedad que a otras. Tal es el caso de esta niña peruana, que lamentablemente falleció a fines de 2005, con sólo 8 años, a causa de una insuficiencia respiratoria severa ocasionada por la presión de su tórax deformado por la osificación. Pero algo muy importante sucedió desde que empezó a circular el mail de María Claudia hace casi cuatro años. En abril de 2006, tras quince años de investigación, se halló la causa de la FOP en la mutación recurrente de un gen llamado ACVR1, cuya activación induce la formación de hueso y cartílago en los tejidos en los que se encuentra. "Hemos coronado la cima", declaró Frederick Kaplan, jefe del equipo de la University of Pennsylvania School of Medicine que identificó la mutación. Gracias a este descubrimiento, actualmente la IFOPA está dedicada a encontrar una cura.

El mail de María Claudia seguramente ayudó mucho para que se conozca la enfermedad y se avance en la investigación; por eso ella estará presente, siempre, en cada logro.
Maria Claudia falleció el 23 de noviembre del 2005 en Lima, Perú, que era donde ella vivía.

Te felicito BlizniDefe, porque hay cosas que solo a partir de una pequeña acción como el tuya, trascienden.
Besos, Vale

[BlizniDefe]

Gracias Vale, la verdad no sabía que ya había fallecido la chiquita..... una pena
Por suerte encontraron el gen ese.....sólo falta esperar la cura!
Un abrazo y gracias de nuevo.